Prenons la santé comme premier exemple.
Et si la santé devenait un projet ?
Il faudrait commencer par raconter le parcours déjà effectué. Quels sont les problèmes de santé, ou simplement les préoccupations, qu’elles soient passées ou en cours ? Quels sont les traitements, sans oublier les événements et les actes significatifs ? Idéalement, pour que ce soit rapidement lisible, on l’organiserait comme une « pancarte », cet affichage temporel qui trônait au pied du lit d’hôpital et permettait aux soignants de juger en quelques secondes du contexte et de l’évolution.
Une fois le passé décrit, il serait temps de regarder vers l’avenir, de connecter du futur sur le passé. De compléter le « sur quoi on travaille » et le « ce qui a déjà été fait » par la description de « ce qu’on cherche à faire ». C’est l’agenda, mais aussi la description des données à surveiller, du rythme des examens de dépistages… au sens large, de la gestion du risque.
Cette vision donnerait une égale importance à la description du parcours passé et à l’organisation de la trajectoire future.
Une fois construite, il resterait à constituer l’équipe capable de l’utiliser pour coopérer au mieux. D’abord les proches, les aidants, ceux qui partagent les joies et les peines. Ensuite les professionnels, le médecin de famille et les professionnels de santé qui participent au suivi. Eventuellement des contacts d’un autre type, comme des « patients experts ».
Au final, si la santé devenait un projet, ce projet serait conduit par, et pour, vous et ceux qui vous entourent. Ce serait l’outil numérique de votre bulle bio-psycho-sociale.
Mais après tout, une personne a bien d’autres projets que sa santé. On peut même affirmer que nous ne sommes riches que de nos projets et que, pour chacun d’entre eux, mettre en place autour de soi l’équipe pertinente et lui fournir les moyens de coopérer efficacement est une « bonne pratique » parfaitement généralisable.
À l'image de la santé, votre éducation, votre carrière, vos finances se gèrent comme des projets au long cours ; il existe également de très nombreux projets ponctuels, comme organiser un événement, construire une maison, trouver un logement et déménager.
Et si votre réseau social était la véritable équipe de vos projets ?
Alors la Ligne de vie serait le chainon manquant, à la fois pour donner un nouvel élan à vos projets, et pour mettre les outils de réseau social au service des humains.
L'enjeu de société est bien d'actualité, mais ça démarre pour vous, et par vous.
La Ligne de vie est en cours de lancement sous forme d'un financement participatif. Les premiers chapitres expliquent ce qu'est précisément la Ligne de vie et pourquoi l'initiative en cours est une occasion à ne pas rater :
Pour vous aider à diffuser l'existence de ce projet auprès de vos connaissances (je vous en serai reconnaissant… et, je l'espère, elles aussi), le chapitre suivant, intitulé « Diffuser », contient quatre textes types (un laconique, un court et deux plus sérieux) qu'il suffit de copier-coller dans un mail ou tout autre support de votre choix.
Si vous avez trois minutes, alors commencez par visionner la vidéo ci-dessous .
Votre Ligne de vie a deux caractéristiques essentielles qui sont importantes dans tous les domaines et sont fondamentales en santé : elle vous appartient pleinement et elle est conçue pour coordonner l'action de l'équipe pluridisciplinaire qui vous entoure pour un projet donné.
Le pèse-personne connecté envoie ses informations sur le site Internet de son constructeur… qui propose à ses clients un site ou une app (applications sur smartphone) où ils trouvent quelques graphiques de suivi et parfois un pseudo-programme d'accompagnement à la perte de poids… en échange de quoi, ce constructeur vend leur données.
C'est un résumé des deux problèmes du monde moderne : quand c'est en ligne, vous êtes généralement le produit, et le système fonctionne en silos, ce qui signifie que vos informations sont éclatées « façon puzzle » sur les sites des divers concepteurs d'objets connectés et d'apps ou bien dans les logiciels de chacun des soignants que vous avez consultés–ce qui fait que chacun des acteurs qui s'occupe de vous a une vision restreinte aux informations qu'il a recueillies.
De votre côté, vous avez probablement une boite en carton ou une grande enveloppe où vous stockez des comptes rendus papier écrits en langage médical abscons. Vous avez peut-être également accès à des sites, des portails et des apps qui traitent chacun d'une maladie ou d'un type d'information spécifique (des radios, de la biologie… votre poids ou votre pression artérielle). Pour ajouter un peu de confusion, vous avez peut-être même ouvert un coffre-fort électronique ou un « espace partagé » proposé par un assureur, une mutuelle… où les uns et les autres déposent à leur guise et en vrac des documents que personne n'aura le temps de lire.
La Ligne de vie est un antidote à ces travers : elle vous appartient avec un respect absolu de votre vie privée, et même de votre intimité, et elle est conçue pour rassembler en un lieu unique les informations qui permettent à l'équipe pluridisciplinaire qui prend soin de vous de coopérer au mieux.
Pour ce faire, les deux notions complémentaires à la base de la Ligne de vie sont l'équipe et le projet : le projet est ce qui permet la coopération au sein de l'équipe, et l'équipe est définie comme l'ensemble de ceux qui concourent à un projet donné.
Dans votre Ligne de vie, qui représente le monde dont vous êtes le centre, l’équipe définit ceux qui « vous entourent » pour un projet donné ; dans notre cas d'usage en santé, il peut s'agir de soignants, d'aidants, de conseils. Donc de professionnels, médecins ou non, de membres de la famille, d'amis, voire de relations en ligne, par exemple des « patients experts ».
Comme le montre l'illustration ci-dessous, la Ligne de vie vous permettra de les « positionner » autour de vous au sein d'une « rosace » :
L'intérêt de la rosace est double : matérialiser l'équipe de façon organisée et permettre de gérer élégamment les droits d'accès.
Afin de s'assurer que les différents membres de votre équipe n'aient accès qu'aux informations qui leurs sont utiles, chaque donnée de la Ligne de vie peut se voir attribuer une rosace de droits, à la façon des trois exemples ci-dessous :
Toute donnée peut se voit attribuer une telle « rosace de droits », la Ligne de vie détermine alors qui a le droit d'y accéder en posant cette rosace de droit comme un calque sur la rosace qui définit l'équipe. Tous les membres situés dans un secteur vert pourront accéder à la donnée et à ses éventuels détails (qui peuvent également recevoir des rosaces de droits), les membres situés dans un secteur jaune auront accès à la donnée, mais pas aux détails et les membres situés dans un secteur rouge ignoreront l'existence de cette information.
Il est ainsi très simple de préciser, par exemple, que tel document n'est visible que des professionnels et de la famille proche, ou que telle information n'est accessible qu'aux professionnels de santé du « premier cercle ».
Afin de permettre à votre équipe de santé de coopérer au mieux, la Ligne de vie permettra de définir trois éléments fondamentaux : sur quoi on travaille (les « préoccupations de santé »), quels sont les objectifs (les « cibles ») et ce qui a déjà été fait (les documents, les données structurées, les procédures en cours–par exemple les traitements médicamenteux).
Comme le montre l'écran ci-dessous, ces informations sont présentées au cours du temps. Il est possible d'élargir l'échelle de temps jusqu'à une vision « vie entière » ou, à l'opposé, de zoomer sur un intervalle de quelques minutes.
La fine ligne noire verticale représente le moment présent ; elle sépare le passé et le futur. La Ligne de vie permet donc à la fois de raconter le parcours de santé passé (ici une pancréatite aiguë ayant entrainé un diabète, avec un traitement par insuline qui a permis, comme le montre la courbe bleue, de normaliser l'hémoglobine glyquée (de sigle HbA1c)) et d'organiser le futur en définissant les cibles.
Les préoccupations de santé sont représentées par les lignes épaisses ; il peut s'agir de problèmes de santé (comme, ici, le diabète, auquel cas la couleur de la ligne indique le niveau de sévérité du problème au cours du temps) ou de gestion du risque (ici risque de pied diabétique, risque rénal et risque cardio-vasculaire). Ces lignes peuvent recevoir des documents dédiés et des cibles spécifiques (par exemple, obtenir une valeur d'HbA1c tous les 3 mois et s'assurer qu'elle soit inférieure à 7%).
La Ligne de vie change la donne en santé. En fournissant une vision longue et globale au service de la coopération des acteurs, elle constitue un véritable gain de chance.
L'ensemble des concepts décrits dans ce cas d'usage en santé est portable à la variété des projets qui définissent une personne et non pas seulement un patient.
Réunir autour de soi une équipe et lui fournir des outils de gestion de projet afin que ses membres puissent coopérer sur une vision longue et globale est un processus parfaitement généralisable.
Le cas d'usage en santé met bien en évidence les quatre atouts fondamentaux de votre Ligne de vie :
Ces quatre caractéristiques s'appliquent à toute démarche au long cours, ou qui se réalise naturellement en « faisant équipe » avec des membres de son réseau social et/ou des prestataires professionnels.
De l'éducation à l'organisation d'un événement, en passant par la gestion de carrière, les exemples sont innombrables.
La gestion de carrière est peut-être l'exemple le plus emblématique de synergie entre le réseau social, qui conseille et donne accès au marché caché, et les professionnels.
Comme l'exprime un rapport de l'UNESCO, « Le temps d’apprendre est désormais celui de la vie entière, et chaque type de savoir pénètre et enrichit les autres. » L'éducation est donc un projet à part entière, un temps complémentaire de la gestion de carrière, mais qui la précède avec la période scolaire, et s'étend au-delà, quand le temps libre permet enfin d'approfondir des sujets longtemps laissés en jachère (apprendre l'Italien, assister à des conférences de philosophie...).
En permettant à votre réseau social de devenir l'équipe de vos projets, la Ligne de vie a pour ambition de renforcer votre tissu social et de rendre vos projets notablement plus riches.
Puisque, réciproquement, vous faites partie de l'équipe des projets d'un certain nombre des membres de votre réseau, la diffusion de cette nouvelle approche des réseaux sociaux peut déboucher sur une nouvelle façon de faire société.
La Ligne de vie a été expérimentée au sein d'un logiciel médical, et la version Internet « pour tous vos projets » a été prototypée. Le financement participatif a pour but de finaliser les développements et, surtout, de fournir l'élan initial qui permet de collaborer avec l'hébergeur et de mettre en place un véritable réseau.
Vous n'êtes pas le produit. En nous mettant volontairement hors d'état d'accéder à vos données, nous excluons que notre plan d'affaire puisse consister à « vous vendre ». La Ligne de vie n’est donc pas gratuite ; son coût nominal, fixé à 2€ par mois, couvre à parts à peu près égales les frais d’hébergement dans des conditions optimales et les coûts de gestion et d’évolution.
Le lancement de la Ligne de vie est planifié pour septembre 2019 ; pour vous remercier de la « réserver sur plans », je vous propose de belles contreparties : le financement participatif vous permettra de ne payer que 15 € au lieu de 24 pour la première année. Chaque ajout de 5 € vous permet de réserver une année supplémentaire au prix coutant de l'hébergement seul (soit 10 € la première année, avec un montant qui devrait logiquement baisser ultérieurement en fonction du nombre de Lignes de vie confiées à l'hébergeur).
Les contreparties sont donc les suivantes :
La collecte s'effectue sur OkPal : https://www.okpal.com/ligne-de-vie
L'hébergement initial sera limité à 512 Mo, ce qui est très largement suffisant pour héberger de nombreux projets pendant de très nombreuses années, mais n'est pas adapté au stockage documentaire (typiquement un unique document contenant une vidéo de quelques minutes ou de l'imagerie médicale excède généralement ce volume). Les documents volumineux référencés sur la Ligne de vie devront donc être hébergés par d'autres moyens.
Réseau social et financement participatif partagent une caractéristique commune : si chacun ne diffuse pas « viralement », ça ne fonctionne pas. Je vous remercie d'avance d'informer votre entourage (vos proches, vos connaissances… la future équipe de vos projets) de l'existence de la Ligne de vie. Pour faciliter les choses, je vous propose les formules suivantes :
La Ligne de vie… enfin un réseau social pour les humains ! http://www.lignedevie.net/
La Ligne de vie permet d'organiser ses projets (de vie, de santé, d'emploi…) en réunissant autour de soi les personnes ad hoc (famille, aidants, professionnels…) pour leur permettre de coopérer sur une démarche commune.
Partant du principe que le (vrai) réseau social est l'équipe de nos projets, c'est un outil en ligne très respectueux de la vie privée et qui se veut un antidote des réseaux américains comme Facebook.
L'inscription, dans le cadre d'un financement participatif, se fait ici : http://www.lignedevie.net/
Les réseaux sociaux « à l'américaine », comme Facebook, sont conçus dans une logique « suivi-suiveur » (le fameux bouton « Like ») bien adaptée à influencer les achats, les comportements et les votes. La Ligne de vie, au contraire, se veut un antidote respectueux de la vie privée qui permet de mettre Internet au service de nos vies et non l'inverse.
Pratiquement, la Ligne de vie permet d'organiser ses projets (de vie, de santé, d'emploi…) en réunissant autour de soi les personnes et compétences ad hoc (famille, aidants, professionnels…) afin de leur fournir une vision commune des objectifs et de l'avancement des choses er de leur donner les moyens de coopérer facilement et efficacement dans un cadre privatif.
La vision du « réseau comme équipe de vos projets », a également pour ambition ultérieure que chacun puisse proposer ses meilleurs talents sur le « réseau global des réseaux individuels » et, en les développant au service des autres, participe à tisser une véritable société maillée de citoyens éclairés.
Pour en savoir plus, et réserver sa Ligne de vie, dans le cadre d'un financement participatif, c'est ici : http://www.lignedevie.net/
La Ligne de vie permet d'organiser ses projets (de vie, de santé, d'emploi…) en réunissant autour de soi les personnes et compétences ad hoc (famille, aidants, professionnels…) afin de leur fournir une vision commune des objectifs et de l'avancement des choses et de leur donner les moyens de coopérer facilement et efficacement.
Ces projets touchant à l'intime, la Ligne de vie est logiquement conçue comme un outil en ligne privatif très respectueux de la vie privée et qui se veut un antidote des réseaux comme Facebook dont la logique « suivi-suiveur » (le fameux bouton « Like ») est surtout adaptée à influencer les achats, les comportements et les votes.
La vision du « réseau comme équipe de vos projets », a également pour ambition ultérieure que chacun puisse proposer ses meilleurs talents sur le « réseau global des réseaux individuels » et, en les développant au service des autres, participe à tisser une véritable société maillée de citoyens éclairés.
Pour en savoir plus, et réserver sa Ligne de vie, dans le cadre d'un financement participatif, c'est ici : http://www.lignedevie.net/